Tiina Palosaari ei ole koskaan hinkunut äidiksi.
Iltauniltaan herännyt lapsi hamuaa pikkuisilla käsillään äitinsä syliin. Äiti vastaa lapsensa pyyntöön hymyllä. Pitkin asuntoa lojuvat kotoisasti vaatekasat ja puklurätit. Ikkunalaudalle on nostettu astioita odottamaan pesua. Ne hoidetaan sitten, kun ehditään. Juuri nyt huomio on neljän kuukauden ikäisessä vauvassa, joka odottaa jo hieman kärsimättömänä seuraavaa ateriaansa.
”Joo, sä saat”, rauhoittelee lapsen äiti, Elina Ino, 34 ja nostaa poikalapsen rinnoilleen.
Olen sukeltanut keskelle lapsiperhearkea.
Ino on valikoitunut haastateltavakseni kahdesta syystä: siksi, että on tämä juttu käsittelee sitä, millaista vaikeavammaisen ihmisen on tulla äidiksi yhteiskunnassa, jossa vanhemman vammaisuus on edelleen tabu. Inolla itsellään on vaikea CP-oireryhmä, joka ilmenee muun muassa liikkumisen ja puheen tuottamisen vaikeutena. Hän tarvitsee apua kaikissa päivittäisissä toimissaan – myös lastenhoidossa.
Minulla on myös omat, henkilökohtaisemmat intressini. Olen suunnilleen saman ikäinen kuin Ino ja meillä on sama liikuntavamma. Vammamme ovat keskenään hyvin eri tyyppiset, mutta olemme kasvaneet samanlaisten ennakkoluulojen ja ableismin kyllästämän ilmapiirin ympäröiminä. Kuulleet lukuisia kertoja, mitä voimme ja emme voi tehdä. Lastenhankinta on vain yksi lukuisista normaaliin elämänkulkuun kuuluvista asioista, jonka ulkopuolelle meitä on yritetty rajata. Ellei suoranaisesti, niin ainakin välillisesti.
En ole itse koskaan hinkunut äidiksi.
Tämä teksti on samalla yritykseni selvittää, haluaisinko kuitenkin joskus lapsia. Ehkä en vain ole saanut tarpeeksi vakuuttavaa representaatiota siitä, että vammainenkin voi halutessaan perustaa perheen.
Jos ympäristö viestii, ettei jokin tietty kokemus kuulu sinulle, on helppo vakuutella itselleen, ettei itse asiassa koskaan sitä halunnutkaan. Haluan varmistua, että kyse on omasta valinnastani, eikä jostain sellaisesta, jonka yhteiskunta on minulle valmiina tarjoillut.
Elina Ino on aina tiennyt haluavansa äidiksi.
Varma halu
Onko Ino aina tiennyt haluavansa äidiksi?
”Ihan lapsesta asti.”
Saamani vastaus vahvistaa käsitystä, jonka olen muodostanut ihmisistä, jotka päättävät hankkia lapsia. Halu on varmaa ja sisäsyntyistä. Joitakin vuosia sitten luin Helsingin Sanomien artikkelin, jossa naistentautien erikoislääkäri selitti, että oikein paha vauvakuume toimii pissahädän tavoin: sitä voi yrittää pidättää, mutta hetken kuluttua se palaa takaisin entistä voimakkaampana.
En tunnistanut kuvauksesta itseäni, mutta se auttoi hahmottamaan, kuinka kipeää lapsenkaipuu voi pahimmillaan olla. Ja jos vauvakuume on jo valmiiksi sietämätöntä, täytyy olla hirvittävän raskasta saada jatkuvasti lähiympäristöltään viestiä, että sinä et tähän pysty.
Myös Inon lähipiirissä lapsihaaveisiin suhtauduttiin melko vähättelevästi.
”Sanottiin, että elämä on hyvää ilman lapsiakin. Lopulta aloin itsekin uskoa, ettei minusta olisi vanhemmaksi.”
Samaa olen kuullut valitettavan monelta muultakin vanhemmaksi haluavalta vammaiselta. Perustelu siitä, että elämä on ihan hyvää ilman lapsiakin kuulostaa monin tavoin ontuvalta.
Ensinnäkin siksi, että elämä ilman lapsia on varmasti hyvää nimenomaan niille, jotka eivät halua lapsia. Toisekseen siksi, että samaan aikaan ne lisääntymisikäiset ihmiset, jotka eivät halua lapsia, hukkuvat vasta-argumentteihin, joiden mukaan elämästä tulee tyhjää ja arvotonta ilman jälkeläisiä.
On mahdotonta olla ajattelematta, että kyse on pohjimmiltaan siitä, keiden yhteiskunta haluaa ryhtyvän vanhemmiksi. Halutaanko lapsia vähintään keskituloista, valkoisilta ja vammattomilta cis-heteropareilta vai esimerkiksi Inon tavoin vammaiselta sinkulta.
Ino vahvistaa ajatukseni nyökkäämällä.
Vaatii sitkeyttä uskoa itsestään jotain muuta kuin sitä, mitä jatkuvasti kuulee olevansa. Tässä tapauksessa kyvytön huolehtimaan lapsesta. Mikä sai hänet näkemään itsensä toisin?
”Sain inspiraatiota Häät ennen hautajaisia ja 70 vain numero -elokuvista. Molempien elokuvien päähenkilöt tekivät töitä unelmiensa eteen, vaikka unelmat ei lopulta toteutuneetkaan täydellisesti. Eivätkä välittäneet muiden mielipiteistä. En halunnut, että myöhemmin katuisin sitä, etten edes yrittänyt.”
Käy mielessä, että jos ihminen on pohjimmiltaan varma siitä mitä haluaa, ei lopullisen sysäyksen tarvitse olla kovinkaan kummoinen.
“Kehollisuus liittyy vahvasti sekä raskauteen että vammaisuuteen. Toista pidetään luonnollisena ja toista luonnottomana tilana”
Elina Ino etsi kumppanuusvanhempia Facebookin kautta.
Tavallinen tarve
Ino päätyi hankkimaan lapsen kumppanuusvanhemmuudessa. (Kumppanuusvanhemmat jakavat lapsen ilman vanhempien välistä rakkaussuhdetta.) Inon perustelut päätökselle kuulostavat tavallisilta: biologinen kello tikitti, eikä sopivaa puolisoa ollut näköpiirissä. Kriteerit täyttävää pariskuntaa hän etsi yhteensä kaksi vuotta, josta puolen vuoden ajan tutustuttiin ja sovittiin erinäisistä käytännön asioista.
Millaisia ehtoja Ino asetti tuleville kanssavanhemmille? Luettelo päättyy lopulta lyhyeen:
Kastetaanko vai pidetäänkö nimiäiset?
Kenen tai keiden sukunimen vauva saa?
Kuinka paljon lasta kannustetaan tulevaisuudessa panostamaan koulunkäyntiin?
Ja lopuksi:
”Poikani toiset vanhemmat eivät kertaakaan kyseenalaistaneet, onko minusta äidiksi. Se oli tärkein syy, miksi valitsin heidät.”
Jokin lauseessa särähtää korvaani. Kukaan tuskin kyseenalaistaisi, onko 34-vuotiaasta, vammattomasta naisesta äidiksi. Kumppanuusvanhemmuutta suunniteltaessa puhuttaisiin ehkä taloudellisesta tilanteesta ja elämänkatsomuksellisista näkemyksistä.
Miltä Inosta tuntuu se, että hänen vanhemmuutensa – tai edes ajatus siitä – herättää muissa ihmisissä voimakkaita reaktioita?
”Onhan se hassua. Mielestäni on ihan normaalia, että tämän ikäisenä haluaa perustaa perheen.”
Alkuperäisenä ajatuksenani on ollut puhua haastattelun aikana myös vammaisuudesta aiheuttamasta tarpeesta kompensaatioon. Ino jakaa otteita elämästään Instagram-tilillään nimellä ellu.supercp. Tarvitseeko vammaisen olla super kyetäkseen niin arkisiin asioihin kuin lapsen saamiseen?
”Kyllä jotkut ovat olleet sitä mieltä, että on ihan lääketieteellinen ihme, että näin vaikeasti vammainen saa lapsen. Mutta onhan se myös tosi alentavaa, että tavallisiin asioihin suhtaudutaan ihmetellen ja aina saa olla todistelemassa, että pärjää.”
Aikani Inon kanssa keskusteltuani tajuan, että valitussa käyttäjänimessä on myös itseironiaa. Jos tavallisiin asioihin suhtaudutaan noinkin hämmästellen, ei ihme, jos tuntee tarvetta laittaa käyttäjänimensä eteen sanan ”super”. Vähän kuin näpäytykseksi.
Positiivinen testitulos oli shokki
Vanhemmille oli alusta asti selvää, että juuri Ino kantaisi ja synnyttäisi lapsen. Päätös syntyi helposti, sillä pojan isän vaimo ei voi saada lapsia. Raskaaksi Ino tuli jo toisesta kierrosta.
”Olin tosi yllättänyt, miten nopeasti tärppäsi. Aavistin kyllä, että olen raskaana, koska oireeni olivat niin samanlaisia kuin siskollani [hänen odottaessa omia lapsiaan], mutta silti positiivinen testitulos oli shokki.”
Kehollisuus liittyy vahvasti sekä raskauteen että vammaisuuteen. Toista pidetään luonnollisena ja toista luonnottomana tilana. Kun näen raskaana olevia vammaisia, tunnen syvää myötäiloa, jopa kollektiivista voitonriemua meidän kaikkien puolesta: tuo keho, jota on aina arvotettu sen pystyvyyden ja luonnottomuuden perusteella, tekeekin noin uskomattoman fyysisiä ja luonnollisia asioita!
Ino nyökyttelee. Olohuoneen seinää koristaa valtava taulu, jossa viimeisillään raskaana oleva Ino on kuvattu veden alla. Keho näyttää samaan aikaan ilmavalta ja voimakkaalta.
”Jännitin kyllä vähän, miten kroppa reagoi raskauteen. Etenkin näin anoreksiataustalla. Kyllä se [kehosuhde] mielestäni silti ehdottomasti positiivisempaan suuntaan muuttui.”
Miten raskausaika muuten sujui?
Ino puhkeaa nauruun.
”Yrjösin puoli vuotta päivittäin ja väsytti niin, etten edes koiraa jaksanut viedä ulos. Yllätti ehkä jopa vähän, ettei se ollut ollenkaan niin hehkeää ja onnellista aikaa kuin annetaan ymmärtää.”
Nielaisen. En ole varma, haluaisinko kehoni kokevan vastaavia asioita. Olen valtavan kipuherkkä ja kehoni on kokenut paljon esimerkiksi sellaisia lääketieteellisiä toimenpiteitä, joihin en ole voinut antaa täydellistä suostumustani.
Kirjailija Anni Kytömäki totesi viime vuonna Helsingin Sanomien haastattelussa, että olisi hyvin voinut ryhtyä isäksi, mutta ei äidiksi. Samassa jutussa Kytömäki kertoi, että hänestä olisi outoa antaa kehonsa lapsen käyttöön. Ajatuksessa oli itselleni jotain hyvin samaistuttavaa. Minäkin haluaisin mielelläni pitää kehoni loppuelämäni vain itselläni.
Käännyn Inon puoleen ja toivon, että hän vastaa kysymykseeni mahdollisimman rehellisesti: tuliko missään vaiheessa sellainen tunne, ettei kaikki kipu ja pahoinvointi olisikaan lapsen arvoista?
Vastausta ei tarvitse pohtia kauaa: se on lyhyt ja ytimekäs ei.
Katselen sitteriin asetettua lasta, joka taivuttelee pieniä sormiaan ja vilkuilee ympärilleen uteliaana. Äiti huomioi lapsensa jokaisen inahduksen, vähintään katsahtamalla tähän hellästi. Hetkittäin he näyttävät olevan toisilleen ainoat maailmassa.
Mieleeni hiipii Charli xcx:n kappaleen I think about it all the time säkeistö, jossa puhuja kertaa suhdettaan omaan lapsettomuutensa:
”How sublime
What a joy, oh my, oh my
Standing there
Same old clothes she wore before holding
her child, yeah
She’s a radiant mother, and he’s a beautiful father
And now they both know these things that I don’t.”
Aina lapsensaannin yhteydessä puhutaan, että jokin muuttuu pysyvästi. Inokin sanoo, että hän elää nyt paljon täydempää elämää kuin ennen poikansa syntymää.
Pyydän tarkentamaan.
”Olen saanut syyn nousta aamuisin ja elämäniloni takaisin. Ennen lasta se oli aika päihdepainotteista ja tyhjää.”
Tiina palosaari halusi jutun avulla pohtia omia lapsihalujaan.
Laillisen syrjinnän taakka
Joskus kuulee, että perhesuunnitelmistaan epävarmat ihmiset vain jättävät ehkäisyn pois ja antavat niin sanotusti kohtalon päättää. Onko vammaisella yhteiskunnan silmissä samanlaista oikeutta hankkia lapsia sattumanvaraisesti, kun jo hyvin suunniteltu ja toivottu vanhemmuus näyttää herättävän äärimmäisen voimakkaita tunteita?
Mitkä ovat pahimpia ennakkoluuloja, joita Ino on kohdannut omasta äitiydestään?
”Varmaan se, että minua oltaisi hyväksikäytetty, enkä olisi ymmärtänyt, mihin olen lähtenyt.”
Oletukset kuulostavat absurdeilta siihen nähden, että Ino on ollut koko prosessin ajan aktiivinen toimija. Hän se alun perin laittoi ilmoituksenkin Facebookin kumppanuusvanhemmuusryhmään.
Kunnatkaan eivät aina suhtaudu vammaisten perhesuunnitteluun kovin suopeasti. Lapset kun tietävät usein myös lisää avustajatunteja ja sitä kautta menoeriä hyvinvointialueille.
Ino ei ole itse joutunut tappelemaan avustustunneista lapsensaannin myötä, sillä hänelle on jo valmiiksi myönnetty ympärivuorokautinen henkilökohtainen apu.
Helsingin yliopiston vammaistutkimuksen professori Hisayo Katsui pitää hiljattaisia uudistuksia vammaispalvelulakiin erittäin huolestuttavina. Monet hänen tapaamistaan vammaisista kokevat saamansa tukitoimet jo ennestään riittämättömiksi. Leikkaukset eivät ainakaan helpota tilannetta.
Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen esittämän määritelmän mukaan henkilökohtainen apu on toisen ihmisen antamaa apua niissä tavanomaisessa elämän toimissa, joita henkilö ei pysty yksin vammansa tai sairautensa vuoksi tekemään. Vanhemmuus tuntuu olevan varsin monelle hyvin tavanomaista elämää. Miksi sitten niin harvoin vammaiselle?
”Eugeniikalla on niin vahvat juuret, että vammaisia on laillisestikin voitu syrjiä vuosikausia”, Katsui toteaa. ”Myös siihen menee aikaa, että vammaiset itse alkavat nähdä itsensä aidosti tasavertaisina toimijoina yhteiskunnassa.”
Myös terveydenhuollon ammattilaisten asenteissa on rutkasti parantamisen varaa.
”On saatettu ihan suoraan kysyä raskaana olevalta vammaiselta, että oletko nyt aivan varma, ettet aio tehdä aborttia tai evätty vammaisuuden perusteella pääsy hedelmöityshoitoihin”, Katsui sanoo.
Inokaan ei ole täysin säästynyt järjestelmän ableismilta.
”Vammaispalvelun kanssa ei ole ollut mitään ongelmia, mutta muuten sossut kyllä ravaa täällä jatkuvasti.”
Höristän korviani. Sossut?
”Aika moni on tehnyt lastensuojeluilmoituksia. Esimerkiksi eräs vanha kaverini, joka toimi myös avustajanani. Ja joku random Facebookin käyttäjä. Yksi tuli myös Kelalta. Onneksi ovat itsekin olleet ihan ihmeissään, kun ovat tulleet käymään. Kai siinä on kyse siitä, kun en voi fyysisesti hoitaa omaa vauvaani ja tarvitsen apua kaikessa muussa paitsi syöttämisessä ja sylissä pitämisessä, niin sitten ajatellaan, ettei se kiinny. Itse näen asian kuitenkin niin, että mitä enemmän silmiä ja korvia, niin sen parempi.”
Vammaisen vanhemmuus, jossa hoitovastuuta joudutaan usein ulkoistamaan muille tahoille, ei istu ihanneäitiyden vaatimuksiin. Täydellinen äiti omistautuu lapselleen kokopäiväisesti – tekee kaiken itse luomusoseista lähtien ja huolehtii siinä ohessa parisuhteestaan, palautumisestaan ja muusta perheestään. Eikä koskaan väsy tai ainakaan tunnusta väsymystään ääneen. Mikäli tunnustaa, lapsen on oltava paras palkinto, jonka rinnalla väsymys muuttuu toissijaiseksi.
Vaatimukset ovat mahdottomat kenelle tahansa, mutta vielä vaikeammin ne ovat vammaisten saavutettavissa.
Mietin hetken, mitä lapsi oikeasti tarvitsee pysyäkseen hengissä. Pikkuvauva pärjää säännöllisillä unilla, ruokailuilla ja sillä, että päällä on puhdasta ja kuivaa. Enemmän painoarvoa pitäisi antaa sille, että nämä asiat toteutuvat, eikä sille, kuka ne fyysisesti suorittaa. Inokin painoittaa, etteivät hänen avustajansa ole mitään lastenhoitajia, vaan toimivat hänen apunaan fyysisesti niissä asioissa, joihin hän ei itse kykene.
Sitä paitsi, eikö tärkeintä lapselle ole saada kokea olevansa rakastettu?
Sitä Inon lapsi tosiaan on. Haastattelun aikana vierailulla ovat piipahtaneet pojan kummitäti ja mumma. Pahoittelen, että jutunteko osui päällekkäin kyläilyjen kanssa.
Ino pudistaa päätään naurahtaen. Tulijoihin suhtaudutaan täällä arkisesti, lämmöllä.
“Entäs oma vauvakuumeeni? Onko se kasvanut tämän haastattelun aikana?”
Tiina Palosaari toivoo tulevaisuutta, jossa jokainen vanhemmaksi haluava saisi sitä olla.
Parempia yöunia
Kunnollisia päivärutiineja perheellä ei vielä ole. Päivät valuvat omalla painollaan ja vauva-arki on toistaiseksi ollut pehmeää ja rauhallista. Suurimman osan ajasta pienokainen on vielä äidillään, mutta kohta siirrytään vuoroviikkosysteemiin.
Se jännittää Inoa jo valmiiksi.
”Aina on kauhea ikävä poikaa silloin, kun hän on isällään. Jännittää kamalasti, miten pärjään ilman.”
Yritän lohduttaa, että ainakin yöunista tulee hieman pidempiä.
”Nukun melkein paremmin vauvan kanssa kuin ilman”, Ino naurahtaa.
Kaikesta näkee, että Ino vaikuttaa ihmiseltä, jolle äitiys selvästi sopii.
Haluaisiko hän jonain päivänä vielä lisää lapsia?
Ino mietti ja virnistää sitten.
”Vauvakuume on kyllä kieltämättä melkein pahempi nyt kuin ennen pojan syntymää. Pitää joka tapauksessa odottaa ainakin vuosi, että sektiohaava paranee. Mieskin kelpaisi!”
Entäs oma vauvakuumeeni? Onko se kasvanut tämän haastattelun aikana?
Vauva on ollut koko vierailun ajan kuin enkeli. Lähinnä tuhissut tyytyväisenä paikoillaan ja suonut muutaman oikein valloittavan hymyn. Haastateltavanikin on painottanut moneen kertaan, että jos vammaisena oikeasti haluaisin lapsen, keinoja kyllä olisi.
Bussissa matkalla kotiin kysyn itseltäni, näenkö tulevaisuuden, jossa joku kutsuu minua äidiksi.
Vastaukseni on yhä ei. Uskon, että se on yhtä varma ja itsestäänselvä kuin niillä, jotka tietävät haluavansa vanhemmiksi.
Sen sijaan toivon tulevaisuutta, jossa jokainen vanhemmaksi haluava saa sitä olla.