Kuvitus: Ione Rawlins
VIIMEISTÄÄN alakoulussa Noira Martiskainen huomasi olevansa erilainen. Hän jäi usein yksin, koska muut lapset pitivät häntä kummajaisena. Sellaiseksi hän myös itsensä tunsi: toislajiseksi, eläimeksi. Aistikuormitus oli kova. Opettajat eivät silti osanneet huolestua, pärjäsihän Martiskainen hyvin koulussa.
Martiskainen sai varmuuden erilaisuudelleen vasta 45-vuotiaana, kun hänellä diagnosoitiin sekä autismi että ADHD. Hän kuuluu suureen ryhmään, viime vuosina diagnostiikan kriteerien laajentumisen myötä diagnoosin saaneisiin. Valtaosa tästä joukosta on aikuisia ei-miehiä, koska nämä neurokirjon diagnoosit on pitkään määritelty poikalapsille tyypillisten oireiden perusteella. Neurokirjo ja sukupuoli kohtaavat kuitenkin yhteiskunnan rakenteissa yhä monilla, satuttavilla tavoilla.
MASKIT, JOITA EMME VALINNEET
Autismi ja ADHD ilmenevät eri tavoin naisilla ja miehillä. (Tutkimus aiheesta perustuu ikävä kyllä edelleen lähes täysin sukupuolibinääriin.) Naiseksi syntymässä määriteltyjen ihmisten piirteet kääntyvät usein sisäänpäin: autismi saattaa heillä ilmetä muun muassa poikkeuksellisen myrskyisänä tunne-elämänä tai ajoittaisena sulkeutumisena ympäröivältä maailmalta ja ihmisiltä. Tätä kutsutaan nykyään sisäistetyksi autismiksi, aiemmin puhuttiin naistyypillisestä autismista. Siinä autismikirjon kokemukset ja piirteet liittyvät vahvemmin henkilön sisäisiin tapoihin hahmottaa maailma ja vuorovaikutus sen sijaan että ne näkyisivät vahvasti ulospäin.
Olen Martiskaisen tavoin sekä autisti että ADHD-diagnoosin saanut, ja kannan näitä piirteitä hyvin tukevasti sisäistettynä, yh-äidin, esihenkilön ja aktivistin alati jaksavissa ja pystyvissä rooleissa. Vaikka kaikki autistit eivät rakasta junia, myös sisäistettyyn autismiin liittyy voimakkaita erityismielenkiinnon kohteita: minulla yksi niistä on laululyriikka. Taylor Swiftin ”Bigger than the Whole Sky” ei kerro minulle monien muiden tapaan keskenmenosta, vaan hyvästeistä osalle itseäni.
”I’ve got a lot to live without /
I’m never gonna meet /
What could’ve been, would’ve been you”
Kyse on siitä osasta itseäni, jonka menetin lopullisesti vuosikymmenten mittaiselle autististen ja
ADHD -piirteiden peittämiselle, maskaamiselle.
Maskaamisella on konkreettisia, suurta vahinkoa tuottavia vaikutuksia. Kun neurokirjon piirteitä on piiloteltava yhteiskunnalta vuosia, jopa vuosikymmeniä, voi helposti käydä niin, että myös kaikkein omin itsen osa hukkuu. Kenties maskaaminen voi osaltaan selittää sitä, miksi neurokirjon ihmisillä on muita suurempi todennäköisyys sairastua masennukseen tai päihdeongelmiin tai tehdä itsemurha. ADHD myös lisää todennäköisyyttä syyllistyä rikoksiin.
Myös Noira Martiskainen maskasi lapsena – rajuin seurauksin. Hän lopetti muutamaksi vuodeksi puhumisen lähes kokonaan, eli kuten lääketiede sanoisi, hänestä tuli selektiivinen mutisti. Kun hänet kymmenien vuosien kuluttua viimein diagnosoitiin, pato murtui. Maskaamisen lisäksi sen lopettaminen on monelle neurokirjolaiselle koko olemassaoloa ravisteleva asia, myös Martiskaiselle. Seuranneet tunteet eivät olleet pelkästään positiivisia. Martiskainen kertoo: ”Maskin alta purskahti hirveästi vihaa. En tiennyt kuka olen, eikä se ollut minun vikani.”
KAPITALISMI, SINÄKÖ SIELLÄ?
Autismikirjon representaatioita eli media- ja taide-edustusta sivuprojektinaan Turun Yliopistossa tutkivalla, itsekin autistisella Viktoriya Kuzinalla on teoria siitä, miksi yhteiskunta pakottaa maskaamaan: nepsyaivot ovat ”glitch”, virhe kapitalistisessa eetoksessa.
”Kapitalistinen yhteiskunta määrittelee ihmisen arvon sen perusteella, onko hän järjestelmän hyväksikäytettävissä vai ei. Neurokirjon ihminen ei suoraan ole, ja on siksi ongelma”, Kuzina sanoo.
Kuzina näkee ratkaisuna esimerkiksi perustulon.Tämä olisi konkreettinen keino siihen, että ymmärrettäisiin neurokirjolaisten – ja kaikkien muidenkin – erilaiset lähtökohdat työelämään. Ne eivät ole kirjolaisilla automaattisesti pienemmät tai suuremmat kuin kenelläkään muulla, mutta työn tekemisen tapojen sopeutuksista on usein hyötyä. Tämän ymmärryksen puute tarkoittaa suoraa köyhyyttä monelle autistille, myös Noira
Martiskaiselle.”Olen joutunut luopumaan asioista, jotka ovat neurotyypillisille perusjuttuja, en pysty olemaan mikään työntekijä. Monille samassa tilanteessa oleville se myös tarkoittaa, ettei ole ruokaa”, Martiskainen sanoo.
Yhteiskunnan rakenteellisia vikoja ovat myös jotkin syrjivät, suorastaan eugeniikan iljettäviä kaikuja toistavat reliikit, kuten se, että ADHD-diagnosoitu ei saa luovuttaa sukusoluja. Cisheteropatriarkaalinen yhteiskunta ei vielä osaa kohdata neuroepätyypillisiä eikä sukupuolivähemmistöjä – haitalliset normit toiseuttavat molempia ryhmiä.
"Häpeä ei selviä hengissä empatiasta."
NEUROQUEERAA
NORMI!
Anna Saurama tutkii Itä-Suomen yliopistossa sukupuolittunutta neuronormatiivisuutta ADHD:sta käydyssä julkisessa keskustelussa. Hän esittelee minulle tutkimuksensa tieteellisen kehyksen: somaattisen psykologian professorin Nick Walkerin Neuroqueer-teorian, jossa sekä neuro- että cisheteronormatiivisuutta käsitellään haitallisina binääreinä. Toisin sanoen yhteiskunta hahmottaa sukupuolen, seksuaalisuuden ja neuropsykiatrian binääreinä, vaikka niitä kaikkia olisi järkevämpää tarkastella skaalana tai kirjona. Saurama selventää: ”Ne ovat myös vääjäämättä yhteenkietoutuneet, ja siksi queeraaminen eli toiseen normiin puuttuminen johtaa vääjäämättä myös toiseen puuttumiseen.”
Ylen esittämän Kirjolla-realitysarjan uusimman kauden tutuksi tekemä ADHD-autisti ja toureetikko Kiona kuvailee Sauraman sanoittaman ilmiön käytännössä: ”Kasvoin kristillisessä kuplassa, joten kaapistatulo pelotti. Kun unmaskasin autismin, en kuitenkaan pystynyt pidättelemään enää myöskään queerkaapista tuloa. Koen, että jos joku on sateenkaariasioita vastaan, on hän myös tosi montaa muuta asiaa vastaan”.
Kiona kertoo myös valkoisuusnormin vaikuttavan paljon: ”Kulttuuriset odotukset vaikeuttavat mustien ja ruskeiden autistien diagnoosin saamista.”
Normit voivat kääntyä nurinpäin yhteisöissä. Häpeä ei selviä hengissä empatiasta, kuten Ted talkistakin tuttu häpeätutkija Brené Brown sanoisi. Maskaamattomuus lisää maskaamattomuutta, ja queer-kuplissa voi olla helpompi olla myös muilla tavoilla normin ulkopuolinen.
Sukupuolivähemmistöjä on tutkittu liian vähän ja heistä on olemassa niukasti representaatioita. Tämä on toisaalta ongelma, mutta tilanteessa on hyväkin puoli. Naisautistilta odotetaan mukautumista, sukupuolivähemmistöihin ei yhtä ahtaita odotuksia välttämättä kohdistu. Autismidiagnoosin saanut Joa Arjoranta kertoo: ”En ole ylipäätään niin kiinnostunut normeista juuri siksi että olen muunsukupuolinen autisti. Voin vaan olla oma, outo itseni.”
NEUROKIRJO EI NÄYTÄ VAIN SADEMIEHELTÄ
Vaikka diagnosointi ottaa askelia eteenpäin, representaatio laahaa vielä. Autismin representaatioita tutkinut Viktoriya Kuzina toteaa, että silloinkin kun ei-miesten autismin representaatiota on, liitetään siihen virheellisiä – miehiä koskevia olettamia. Esimerkiksi Greta Thunberg on nähty mediassa ”miestyypillisten” attribuuttien kautta. Myös fiktiossa on pitkät perinteet yksipuolisen, miestyypillisen autismin sovittamisessa hamoille, jotka eivät ole miehiä: Tästä on esimerkkinä Silta-sarjan Saga Norén. Kuzina taustoittaa: ”Tämän kaltainen autismi on jotain, mitä yleisö tunnistaa; siksi Sademies-elokuvan tyylinen kliseinen hahmo on viihteessä varmempi valinta”.
Mitä useampaan vähemmistöön autisti kuuluu, sitä vaikeampaa hänen tietenkin on itseltään näyttävää representaatiota löytää. Kiona joutuu Suomessa olemaan itselleen täysin oma representaationsa, mutta kansainvälisessä sosiaalisessa mediassa on mustien ja ruskeiden autistien oma #autizzy-hashtag: ”Algoritmit suosivat valkoisuutta, cisheteroutta ja neurotyypillisyyttä”, Kiona summaa. ”#autizzy rikkoo osaltaan tämän”.
Representaation puutteen lisäksi ongelma on usein se, miten diagnoosien lisääntymisestä puhutaan – esimerkiksi ”trendeinä”. En voi käsittää keskustelun lyhytnäköisyyttä: diagnoosien lisääntyminen liittyy diagnoosikriteereiden muutokseen. Vähättelyyn sortuvat ajoittain jopa lääketieteen ammattilaiset. Joskus representaation ohuus ja toiseuttamisesta ja väärinymmärtämisestä kumpuavat pelot ajavat myös neurokirjolaiset vastakkain.
Koska sisäistetyn neurokirjon representaatiota ei ole tarjolla, on suuri riski tulla tulkituksi ”miestyypillisen” autismin tai ADHD:n kautta. Tämä taas voi aiheuttaa monenlaista syrjintää esimerkiksi työelämässä, ja siksi sisäistetyn autismin neurotyyppiä edustava henkilö voi kokea painetta tehdä ero matalammin maskaavaan autistiin. Viktoriya Kuzina kuvailee surullista ilmiötä: ”Yhteiskunnan paineista muodostuu tarve olla ”hyvä autisti”, erona ”huonoon autistiin” eli käytännössä sisäistettyyn autismivihaan”. Kuzina haluaa haastaa myös menestystä korostavaa narratiivia: ”Voisimmeko olla tekemättä representaatiosta inspiraatiopornoa supersankarimielikuvilla?”
Yksipuolinen representaatio rakentaa yksipuolisia oletuksia, ja tämä taas viljelee käsitystä, että kaikilla neurokirjon diagnoosin saaneilla olisi samat tarpeet. Mutta yksi koko ei todellakaan sovi kaikille. Yksinkertaisilla sopeutuksilla ei voi kuitata pois tarvetta aidosti kuuntelevalle ja osallistavalle yhteiskunnalle.
On myös tuhannen taalan kysymys, ovatko neurokirjon diagnoosit oikeastaan vain leimoja tai lukuohjeita yhteiskunnalle, joka tarvitsee niitä enemmän kuin autistit itse. Monet kirjolaiset itse toki hyötyvät esimerkiksi ADHD-lääkityksestä, työelämän mukautuksista ja neuropsykiatrisesta kuntoutuksesta. Mutta millainen yhteiskunta synnyttää tarpeet näihin? Ja onko se yhteiskunta oikeastaan kenellekään hyvä?
Sosiologi ja vaikuttaja Laura Wathén kirjoittaa kirjassaan Ai, se olikin adhd (Into, 2025) neuromoninaisuusparadigmasta. Pitkä ja monimutkainen sana tarkoittaa yksinkertaista asiaa: sitä, että aivojen keskinäisen erilaisuuden pitäisi oikeastaan olla normi. Tämä on hyvä lähtökohta koko yhteiskunnalle, myös feminismille.
MITEN ITSENI PIIRRÄN?
Tutkija Saurama kertoo kiinnostavan havainnon:
ihmisten itseymmärryksen muutosvoima ei ole niinkään vahvasti kiinnittynyt diagnoosiin, vaan hetkeen, jolloin ihminen on itse tunnistanut oman neurotyyppinsä. Tämä johtaa mukavuuteen olla omissa nahoissa.
Neurokirjolla olo ei ehkä ole supervoima, mutta se voi tarjota pääsyn maailmaan, jossa arki näyttäytyy kauniimpana kuin nenteille. Ja jos yhteiskunta ei aseta tahallaan nepsyn tielle esteitä, tämä ei ehkä näe mahdollisuuksissaan turhia rajoja.
Taas tekee mieli siteerata laululyriikkaa, nyt suomalaisen feminismiräpin ikonin, F:n biisiä ‘Vapaa’:
”Älä sano etten riitä /
älä sano et mä riitän /
Ku sä et tiiä mitään siitä /
Miten itseni piirrän /
Mä oon vapaa”
Korjaus 27.11.2025 kello 21:39: Tarkennettu Noira Martiskaisen sitaattia, joka alun perin päättyi “Liian usein se myös tarkoittaa, ettei ole ruokaa”. Uusi muotoilu: “Monille samassa tilanteessa oleville se myös tarkoittaa, ettei ole ruokaa”.
